La medicación puede controlar las convulsiones en aproximadamente dos tercios de las personas con epilepsia.
Los medicamentos no son una cura, pero las convulsiones no siempre duran toda la vida; en hasta la mitad de las personas con epilepsia, las convulsiones pueden detenerse por sí solas.
Esto significa que hay un subconjunto de personas que toman medicamentos anticonvulsivos sin necesitarlos.
Después de años sin convulsiones, muchas personas quieren intentar dejar la medicación. Algunos de ellos permanecerán sin convulsiones, y otros no.
Predecir quién puede dejar de tomar la medicación con seguridad y quién debe seguir tomándola es en parte ciencia, en parte arte y en parte preferencia personal. Algunos creen que cualquier persona a la que se le diagnostique epilepsia debería tomar medicamentos durante el resto de su vida; otros dicen que está claro que no toda la epilepsia es de por vida, y que tomar medicamentos innecesarios durante décadas puede ser una carga física, financiera y psicológica.
«Ciertamente hay un grupo que se beneficia de la retirada de la medicación. ¿Quiénes son esos pacientes y cómo los identificamos?», preguntó K.P. Vinayan, del Instituto Amrita de Ciencias Médicas en Kerala. Vinayan habló durante un debate en el Congreso Internacional del ILAE en Bangkok enfocado específicamente en la disminución de la medicación en personas con epilepsia. Alejandro De Marinis, de la Universidad de Chile, representó el otro lado de la cuestión. «No tenemos ni idea de cuándo deberíamos dejar de medicar a alguien, o incluso si deberíamos hacerlo», dijo.
Debido a la variedad de tipos de epilepsia y de características de los pacientes, los estudios sobre la interrupción de la medicación tienden a combinar grupos heterogéneos. Un estudio podría incluir la epilepsia de inicio en adultos y pediátrica, la epilepsia generalizada y focal, y los adultos y los niños.
Los estudios aleatorios y doble ciego son éticamente comprometedores. Tanto los médicos como las personas con epilepsia suelen tener opiniones muy firmes sobre la conveniencia de continuar o suspender la medicación, lo que podría afectar al cumplimiento. Además, hay un acuerdo general de que ciertos subgrupos de personas con epilepsia necesitan continuar con su medicación de por vida.
Sólo se han completado dos estudios aleatorios sobre los efectos de la suspensión de la medicación; uno de ellos también fue doble ciego. Ese estudio, conocido como estudio Akershus, encontró que las personas cuyo medicamento fue suspendido (a través de la disminución gradual de la dosis) no tenían un mayor riesgo de sufrir convulsiones en el año siguiente, en comparación con las personas que siguieron tomando su medicamento. Del grupo que suspendió la medicación, el 15% tuvo convulsiones, en comparación con el 7% del grupo que continuó. Pero debido a que cada grupo incluía sólo unas 70 personas, las estadísticas mostraron que la diferencia en el riesgo podría haberse debido a la casualidad.
El otro ensayo aleatorio -un estudio de 1991 de 1.013 adultos y niños, realizado por el Consejo de Investigación Médica (MRC)- encontró que dejar la medicación aumentaba el riesgo de convulsiones en los primeros 2 años: el 41% del grupo que dejó de tomar la medicación tuvo al menos un ataque, comparado con el 22% del grupo que siguió tomando la medicación. Después de ese momento, la diferencia entre los grupos se igualó.
Un estudio reciente de China se centró específicamente en personas con epilepsia focal de inicio en la edad adulta. Clasificó a los participantes del estudio por el período sin convulsiones: 2 a 3 años, 3 a 4, 4 a 5, y más de 5. A diferencia de la mayoría de los estudios, este hizo un seguimiento de los participantes hasta 15 años después de dejar la medicación.
La investigación encontró que las personas con al menos 5 años libres de convulsiones antes de dejar el medicamento podían dejar de tomarlo sin un mayor riesgo de convulsiones. Aquellos con menos de 5 años libres de convulsiones en su haber tenían entre el doble y el triple de riesgo de sufrir convulsiones si dejaban de tomar el medicamento, en comparación con un grupo similar que seguía con sus recetas.
En este estudio, la mayoría de las convulsiones ocurrieron durante los primeros 4 años; en el grupo con 5 o más años libres de convulsiones, la mayoría ocurrió durante los primeros 2 años.
«Este estudio proporciona evidencia para los pacientes que quieran considerar retirarse de los medicamentos después de un largo período libres de convulsiones», dijo el autor Xinshi Wang, de la Universidad Médica de Wenzhou.
Señaló que las tasas de recaída de las convulsiones fueron probablemente más altas en este estudio que en la mayoría de los otros, debido a la población del estudio. «Bastante proporción de la epilepsia focal de inicio en la edad adulta es causada por lesiones focales, ya sean detectables o no detectables», dijo Wang. «Esto resultará en convulsiones recurrentes si las lesiones no son eliminadas a través de la cirugía».
Los participantes en el estudio no fueron asignados al azar; ellos eligieron si dejaban o continuaban la medicación. Más del 80% decidió continuar el tratamiento. Otros estudios sobre la preferencia de los pacientes han encontrado sesgos similares; por ejemplo, una encuesta en Macedonia encontró que el 55% de los adultos libres de convulsiones preferían seguir con su medicación anticonvulsiva.
«Los pacientes que han estado libres de convulsiones durante mucho tiempo suelen ser tolerantes con las drogas que están tomando», dijo Wang. «Y algunos temen que una convulsión presenciada los lleve a perder el trabajo o los ponga en una situación peligrosa».
Wang dijo que algunas personas del estudio podrían haber sido reacias a dejar la medicación porque tenían factores de riesgo para la recaída de las convulsiones, como epilepsia sintomática o anormalidades en el EEG.
Por otro lado, algunos pacientes podrían preferir fuertemente tratar de detener su medicación, debido a los efectos secundarios, el costo u otros problemas. Esta es otra razón por la que los médicos deben mantener una mente abierta, dijo Vinayan, ya que necesitan estar involucrados en el proceso.
«Si su médico no está dispuesto a discutir esta opción con ellos, pueden intentar [dejar de tomar la medicación] ellos mismos», dijo. «Esto puede ser peligroso».
Los estudios han encontrado que entre el 34% y el 88% de los pacientes permanecieron libres de convulsiones después de dejar la medicación, lo que significa que entre el 12% y el 66% tuvieron convulsiones. La amplia gama de estimaciones refleja la diversidad de las poblaciones de pacientes, los diseños de los estudios y los tiempos de seguimiento.
Sólo el 15% de las personas tuvieron convulsiones en el estudio de Akershus; sin embargo, esa cifra proviene del primer año de seguimiento. El estudio también tenía criterios estrictos que excluían a las personas con ciertos factores de riesgo de recaída de convulsiones, como la epilepsia mioclónica juvenil o la epilepsia generalizada con EEG anormal, así como a cualquiera que tomara más de un medicamento anticonvulsivo.
A lo largo de los años, los estudios han identificado al menos 25 factores asociados con el riesgo de convulsiones después de suspender la medicación. Once están incluidos en un estimador de riesgos en línea para los profesionales de la salud. Basado en un meta-análisis de 2017, la calculadora estima el riesgo de convulsiones a los dos y cinco años después de dejar de tomar los medicamentos.
Si las convulsiones van a reaparecer, las investigaciones sugieren que lo harán en los primeros cinco años después de dejar la medicación, con cerca de dos tercios de las recurrencias en el primer año.
Si las convulsiones regresan, ¿qué tan fácil es recuperar el control? Una vez más, los resultados varían, debido a la diversidad de las poblaciones estudiadas y a los distintos años de seguimiento. Un nuevo análisis de los datos del MRC de 1991 encontró que el 95% recuperó el control de las convulsiones al año y el 90% a los dos años. Una revisión de 14 estudios en 2005 encontró que entre el 76% y el 85% de las personas podían recuperar la ausencia de convulsiones después de dejar la medicación. En general, hay personas que pueden necesitar años para recuperar el control de las convulsiones, o que pueden no recuperarlo nunca.
Todavía se desconoce cómo y por qué ocurre esta «epilepsia resistente a los medicamentos adquirida», pero ciertos subgrupos parecen estar en riesgo: Las personas cuyas convulsiones fueron difíciles de controlar después del diagnóstico, las personas que han estado libres de convulsiones durante un período de tiempo más corto y las personas que tienen convulsiones focales después de dejar de tomar la medicación han demostrado también tener dificultades para recuperar el control de las convulsiones.
La falta de control de los ataques puede perjudicar la independencia y afectar al permiso de conducción, las perspectivas de empleo y la calidad de vida en general.
Continuar con la medicación es una solución que evita cualquier preocupación sobre el restablecimiento del control de las convulsiones, dijo De Marinis. «El control completo de las convulsiones es la mejor medida terapéutica para mejorar la calidad de vida», dijo durante el debate. «Así que debemos mantener a la gente con las drogas».
Sin embargo, la falta de convulsiones continuada mientras se toma la medicación no es una garantía. Los dos estudios aleatorios vieron tasas de recurrencia de convulsiones en personas que continuaron con su medicación del 7% después de 1 año (Akershus) y del 22% después de 2 años (MRC). Los participantes en ambos estudios habían estado libres de convulsiones por lo menos durante los 2 años anteriores. (Fuente: NCYT Amazings)
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