Los Bustos Fierro: Volvimos todos, la familia está de regreso. Aquí, cómo están Agustín y Joaquín, los chicos trasplantados en Estados Unidos. Y la historia de una lucha que continúa
Una valija gris con rueditas yace olvidada en el living comedor de la casa del lote 9, manzana 12, del barrio Smata 2, en la ciudad de Córdoba. Es como si sus dueños se la hubiesen olvidado en la tremenda vorágine por desempacar. Un joven de campera negra con capucha está sentado en el extremo de una mesa de roble.
Agustín Bustos Fierro asegura que, pese a la quimioterapia y el trasplante, se siente bien. ¿Qué tal Estados Unidos? es la pregunta que sirve para romper el hielo. El joven tarda unos momentos en responder. “Al principio pude conocer. Después, cuando empecé a tomar medicación para el trasplante, yo ya no me sentía bien”.
Su hermano Joaquín (11) está sentado a su lado. Con los brazos acodados en la punta de la mesa. Mira hacia la puerta, como queriéndose ir. A quien engañar, no le gustan los reportajes.
En el otro extremo de la mesa, Cecilia Bursi (la mamá) organiza la merienda. Lleva el rosario de cuentas negras que nunca la abandona. Ni en los momentos más difíciles, en Minnesota, cuando dos de sus cuatro hijos –tres padecen Adrenoleucodistrofia– esperaban por ser trasplantados de médula ósea. Finalmente, en el otro extremo del salón, Javier Bustos Fierro (padre de los chicos) está sentado en el sillón blanco del living comedor.
Nada es perfecto, pero los chicos superaron las complicaciones y hoy están mejor. Tienen que cuidarse mucho.
–Están en una etapa crónica. Lo bueno es que están estables y es muy difícil estabilizarlos en una etapa así. Pasó la etapa aguda, cuando se produjeron los rechazos contra el trasplante– dice Javier. Cecilia apunta otras experiencias, casos exitosos, casos que no. Se hicieron especialistas en una enfermedad terrible.
La familia permaneció un año y ocho meses en Minnesota, Estados Unidos. Para llegar a cruzar el continente, organizaron una campaña que se llamó “Un milagro para Agustín”. Llegaron a juntar dos millones de dólares con los que costearon el trasplante de los dos. Hace unos días llegaron a Córdoba, para establecerse nuevamente. Aseguran que campaña, viaje y regreso es para ellos como un cuento. Y están dispuestos a narrarlo.
Acomodando. Jugar al básquet es la primera tarea asignada para Agustín y Joaquín. Ellos preferían fútbol pero los médicos recomendaron un deporte que se realice sin tanto impacto con la tierra. En Estados Unidos, ambos padecieron “injerto contra anfitrión”, un rechazo del organismo hacia la médula trasplantada. A Joaquín se le manifestó en los pulmones. A Agustín, en la piel.
“Tienen que cuidarse mucho. No pueden exponerse al sol ni volver a la escuela. Como están con las defensas bajas, no deben exponerse a ningún germen. Estamos buscando una maestra hospitalaria para que venga a darles clases en casa”, comenta Javier.
Tres de los cuatro hijos de Cecilia y Javier padecen de Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células del cerebro. Lentamente va quitando la mielina, una capa que recubre las neuronas. Dependiendo del lugar de la lesión cerebral es la función que se puede perder. En un corto tiempo los chicos comienzan a perder la vista, funciones motrices y hasta el habla. La enfermedad afecta a los varones (por el cromosoma Y). Por eso de la familia, la única que quedó a salvo fue Sofía.
Una película. Antes del 2010, todo lo que esta familia sabía de ALD era nada. O casi nada. Cecilia tenía un videoclub en el garaje de su casa. Y a menudo pensaba en mirar la película “Un milagro para Lorenzo” (Lorenzo´s Oil). El filme está basado en la historia real de la familia Oddone y de su lucha por encontrar la cura de la enfermedad de su hijo: el ALD. La película estaba ahí en el estante, pero Cecilia no se cidía a verla.
Todo cambió el día en que Agustín tuvo su primera convulsión, en julio de 2010. Durante una hora y media permaneció inconsciente. Y tras estar internado en una clínica privada, los médicos confirmaron el diagnóstico. Adrenoleucodistrofia y enfermedad neurodegenerativa fueron palabras con las que Cecilia y Javier se familiarizaron, a medida que iban investigando en Internet.
“Nos pasábamos día y noche metidos en el cuarto con la computadora. Solos, entre estas cuatro paredes. Hablábamos bajo para que los chicos no escuchen. Y como era complicado no queríamos asustar a los parientes”, cuenta Cecilia.
Javier interrumpe con ansiedad. Como si las ideas fuesen en el carril veloz y las palabras, en el más lento. “Por Internet nos enteramos de que todos los hermanos varones tienen la mitad de probabilidades de padecer la enfermedad. Pedimos el mismo estudio a Joaco y Mati. El médico del hospital nos dijo ‘esperen, esperen, paren un poco’. Pero yo le contesto ‘no doctor, queremos hacer ya los estudios. Ya, ya, ya, ya’. Y a los 20 días nos confirman que los tres tenían ALD”.
La inspiración. Tras largas noches de insomnio, los Bustos Fierro se enteran de que había un tratamiento contra el ALD: el trasplante de médula ósea. “Si bien no es la cura definitiva, sabíamos que frenaba la enfermedad. Si vos tenés un hijo y esta única alternativa, vas a apelar a eso. No podemos esperar que lentamente vayan perdiendo sus funciones vitales”, recuerda Javier.
En uno de los foros, se contactan con una familia de Liniers. “En Internet lo presentaban como un caso exitoso de trasplante en Argentina. Cuando nos contactamos con la madre, nos dice que el chiquito había fallecido”, agrega Cecilia.
Fue a través de esta familia como los Bustos Fierro se enteran de la campaña “Ayuda a José Carlos”. Una iniciativa en Zaragoza, España, para juntar un millón de dólares. El destino de los fondos era costear un trasplante de médula ósea en un centro, hasta ese entonces desconocido por Cecilia y Javier: el Hospital Amplatz de Minnesota. Ya corría diciembre de 2010 y esa fue la inspiración.
“No nos quedó otra que hacer una campaña. Cómo íbamos a juntar un millón de dólares”, acota Javier. La prueba piloto fue la base de datos de la Empresa Provincial de Energía Eléctrica (Epec) donde el hombre trabaja. Mandó un mail a todos y la respuesta fue inmediata. En tres meses ya habían juntado un millón de dólares. Y en cuatro, otro millón más. Es que el segundo de los hermanos también tenía que ser intervenido de urgencia.
La campaña de la familia dio la vuelta al país. La maratón hacia Minnesota marchaba a todo vapor, hasta que en abril del 2011 se conoció el incidente con la bailarina de Villa Carlos Paz, un desliz que amenazó todo lo que se había construido.
“Soy un ser humano que puede cometer errores. Algunos cuestionaron el destino que estábamos haciendo de los fondos. La Justicia investigó y rechazó una malversación de fondos. Pero lo mismo, siguen las malas lenguas. Yo tengo la conciencia tranquila de haber hablado siempre con la verdad y haber hecho lo que tenía que hacer. No voy a cambiar la cabeza de nadie”, dice Javier. Es un tema superado.
El plan seguía a toda marcha. Y a principio de mayo de 2011, con pasajes donados por una compañía aérea, los Bustos Fierro viajan hacia Minnesota. En las fotos publicadas en Facebook, Cecilia no soltaba jamás su rosario.
El 27 de junio, a las 17.30, Joaquín era trasplantado en la clínica del doctor Paul Orchard. Su hermana Sofía fue la donante. Y el 2 de agosto le tocó el turno a Agustín, con un donante de un banco internacional. “Joaquín estuvo internado sólo 13 días después del trasplante. Fue un éxito rotundo. Aunque al tiempo comenzó a sufrir algunas complicaciones, para nosotros que esté con vida es todo un milagro”, cuenta Cecilia.
El foco de la charla se vuelca hacia Agustín y en cómo vivió aquellos días. El joven espera unos minutos y contesta: “No sentía miedo ni nada. En ese tiempo estuve, así, re bien. No tuve problema ni nada. Nunca me bajoneé. Me acuerdo del principio sí. Solo que después, mmm… Después del trasplante no me sentía muy bien.
No me conectaba. Era, en parte, por la medicación, cuando me empezaron a retirar un poco la medicación si me conectaba, un poco más”.
A Agustín le afectaba, también, la falta de amigos.
–¿Extrañabas mucho?
–Sí, a mis amigos en especial. Es que como allá todos hablaban inglés, yo no podía decir nada. Mis hermanos aprendieron y les fue más fácil.
Hoy la familia trata de acomodarse, como puede, a esta nueva realidad. Javier asegura que todo lo vivido es para él como un cuento. Un cuento sin final. “Ya presentía antes de viajar que íbamos a volver los seis. Volvimos todos. Para mí, eso es suficiente”.
……………
En casa
Los chicos quedaron muy vulnerables. Por eso, tienen que estudiar en casa, con una maestra hospitalaria.
………….
Palabra de Agustín: “No sentía miedo ni nada. En ese tiempo estuve, así, re bien. No tuve problema ni nada. Nunca me bajoneé”.
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La ALD, esa pesadilla
Tres de los cuatro hijos de Cecilia y Javier padecen de Adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células del cerebro. La ALD afecta la mielina, una capa que recubre las neuronas. En poco tiempo los chicos pierden la vista, algunas funciones motrices y en muchos casos el habla. Pero esto depende de la locación de lesión cerebral. La enfermedad afecta a los varones.
Fuente: Día a Día
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