Federico Serrot, médico intérprete de los Bustos Fierro, explicó el momento crucial del tratamiento.
Con 10 años recién cumplidos, Joaquín Bustos Fierro atraviesa hoy el mayor desafío de su vida. En una ciudad distante a la suya, con otro idioma y gente tan diferente, comenzará un intenso tratamiento de quimioterapia. Y en 22 días, será sometido a un trasplante de médula ósea con células madre, la única salida efectiva para una extraña enfermedad que azota sólo a pocos niños en el mundo.
Por suerte no está solo. Porque además de sus padres, Javier y Cecilia, su hermana Sofía (12), quien será su donante, y sus hermanos Agustín (14) y Matías (6) hay un médico que habla en su idioma.
Residente hace dos años en la Universidad de Minnesota, el médico Federico Serrot se enteró de los Bustos Fierro porque un familiar les habló de ellos. Y desde el desembarco de la popular familia cordobesa en Estados Unidos, no se ha despegado de su lado. Vía Skype, el médico brindó detalles a Día a Día sobre la intervención de Joaquín y aclaró que pueden quedar secuelas: «El éxito de la intervención depende de que Joaquín salga con vida».
–¿En qué consiste el trasplante?
–Joaquín será trasplantado el 22 de junio. Hoy (por ayer), los médicos le colocaron un catéter, mediante el cual le pasarán las drogas de la quimioterapia. También le administrarán otros fármacos que protegen el cerebro de posibles daños neurológicos. Hay distintos tipos de quimioterapia. A Joaquín le harán la quimioterapia más intensa. Así se aseguran de que maten todas las células de la médula ósea y el organismo no rechace el órgano nuevo.
–¿Cómo afectó la enfermedad a Joaquín?
–La Adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad del metabolismo que afecta el sistema neurológico. Joaquín tiene algunas lesiones a nivel cerebral pero todavía no presentó síntomas. Las lesiones se llaman ‘desmielinización’, falta una encima y el organismo no metaboliza las células grasas. La ALD genera lesiones cerebrales y depende de dónde se localicen es cómo se afectará una función del cuerpo u otra. Puede afectar la vista, audición o la capacidad motora. En el caso del amigo de los chicos, de California, afectó la vista.
–¿De qué depende el éxito de la intervención?
–Es importante que la gente sepa que, en medicina, nada está asegurado. El éxito de la intervención depende de que el chico no se muera. Pero hay muchos riesgos de que queden secuelas. Aunque son todos supuestos, se estima que durante la quimioterapia, la enfermedad puede avanzar más rápido y provocar más lesiones neurológicas. Pero si el tratamiento funciona, la enfermedad deja de avanzar y la curva del estado neurológico se detiene. El éxito del tratamiento depende de que los chicos sobrevivan o no. Después de eso, ellos podrán fabricar sus propias células a través de la médula nueva.
–¿Cuáles son los riesgos del trasplante de médula?
–Como en todo trasplante, hay riesgos de rechazo. Todos los organismos humanos están preparados para rechazar lo ajeno al cuerpo. El cuerpo ataca todo lo que no es de él. Por eso se hace la quimioterapia. Para eliminar todas las células del sistema inmune que puedan llegar a atacar al órgano nuevo. Se previene que exista un rechazo. Durante la quimioterapia, el chico queda en un estado vulnerable. Un virus como el de la gripe, en cualquier organismo sano puede causar un resfrío o nada más. Pero en pacientes en quimioterapia, los puede llegar a matar. Porque están inmunodeprimidos.
–¿Quién será el donante?
–Sofía, la hermana, es 100 por ciento compatible con Joaquín y Matías. Para Agustín la búsqueda está más complicada. Se encontraron cuatro cordones umbilicales que pueden ser compatibles. Pero para él se está tratando de conseguir un donante adulto, que es mejor.
–¿Cómo está Joaquín de ánimos?
–Hoy (por ayer) está cumpliendo 10 años. Se lo festejamos en casa. Él no se da cuenta de lo que está pasando, porque es niño. Agustín está más consciente de que si su enfermedad no se trata a tiempo, puede afectarlo seriamente.
–¿Cómo la preparan a Sofía?
–Ella está con apoyo de psicólogos. Está contenida. Imagínate que para una nena de 12 años no es fácil. Si sale todo bien, estará feliz. Pero si no, ella puede llegar a sentirse culpable por no salvar a su hermanito. Ella está siendo contenida para que sepa que está ayudando de todos modos.
–¿Cuál es la diferencia entre el centro de Estados Unidos y cualquiera de Argentina?
–La Universidad de Minnesota ha tratado el 50 por ciento de los casos de ALD en el mundo. 70 trasplantes han sido exitosos. La diferencia es que tienen más experiencia, y por lo tanto, saben regular las dosis de quimioterapia y las dosis de drogas preventivas. El ALD es una enfermedad muy rara. En Argentina se hacen los trasplantes, pero en la mayoría de los casos los pacientes mueren. Esa es la diferencia. Acá en Estados Unidos no saben nada sobre Chagas. El Hospital Muñiz de Argentina es el centro mundial de referencia.
–Se dijo que en Argentina podía hacerse el trasplante.
–Hay que entender a la familia. Si están acá, no es porque hayan rechazado el tratamiento en Argentina. Es porque quieren asegurarse de que sus hijos no mueran. Lo que pierden es mucho: son tres vidas.
Las claves.
Procedimiento. El trasplante de células hematopoyéticas (de células madre o cordón umbilical) es el tratamiento más efectivo para pacientes con ALD. Aunque todavía está en fase experimental.
Esperar. Al receptor del donante se le destruyen las células de su médula ósea a través de una quimioterapia. Le inyectan células del donante. Se espera que al tiempo pueda producir sus propias células.
Hay que encontrar un donante compatible. La compatibilidad está determinada por el ADN. Para células madre, el donante no necesariamente tiene que ser familiar. Para Joaquín, será su hermana Sofía. Para Agustín, todavía se busca.
Contención. El trasplante para un paciente con ALD entraña muchos riesgos. El organismo puede rechazar la médula ajena. Y existe un alto riesgo de infección durante el procedimiento; el paciente se queda sin defensa ante cualquier germen.
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