Hermanos pelean contra un mal atípico y también contra la burocracia. Padecen una anomalía metabólica y neuronal grave. Por la disputa entre Nación y Provincia, no reciben a tiempo subsidios y algunos medicamentos. Hay medio centenar de reclamos por el programa Incluir Salud.
César (36) y Silvia (34) son hermanos. Comparten todo desde niños, hasta el infortunio de una enfermedad extraña que recién en 2010 pudieron diagnosticarles con precisión: xantomatosis cerebro tendinosa.
Se trata de una anomalía metabólica y neuronal grave, no curable, que provoca en quien la padece cataratas en la infancia, xantomas (nódulos) del tendón en la adolescencia y juventud, y disfunción neurológica con retardo psicointelectual en la adultez, entre otros trastornos. La afección es progresiva e irreversible, pero puede controlarse de manera satisfactoria con medicación específica y acompañamiento terapéutico multidisciplinario.
No tienen obra social porque su papá, Felipe Ledesma (65), es herrero y trabaja por su cuenta en el taller que montó en su vivienda de barrio Hipólito Yrigoyen, en la ciudad de Córdoba; mientras que Emilia Videla, la mamá, es ama de casa.
Desde 2007, los hermanos perciben una pensión graciable nacional que en la actualidad es de unos 2.400 pesos por mes. Cuentan, además, con cobertura médico asistencial del Programa Incluir Salud (ex Programa Federal de Salud), que atiende a personas con discapacidad en situación de vulnerabilidad socioeconómica.
EN EL OLVIDO. Medio centenar de reclamos por el programa
Desavenencias políticas
Las diferencias políticas entre los gobiernos nacional y provincial, y la burocracia del sistema adicionan padecimientos a la familia Ledesma.
Lo cuenta Felipe: “Después de un largo batallar logramos que nos entreguen el ácido quenodesoxicólico para cubrir seis meses de tratamiento”. Y agrega: “Antes nos daban sólo para un mes y varias veces nos quedamos sin el medicamento y lo tuvimos que pagar de nuestro bolsillo”.
El fármaco viene en frasco de 90 comprimidos y tiene un costo de 4.320 pesos. César consume tres grageas por día y Silvia, dos.
Los Ledesma dicen que no ocurre lo mismo con los pagos de honorarios al psicólogo, al psiquiatra, al acompañante terapéutico, al club donde César hace trabajos de rehabilitación en el agua, y al transportista que lo traslada, entre otros gastos.
Desde la Unidad de Gestión del ex Profe en la provincia, que depende del Ministerio de Salud a cargo de Francisco Fortuna, sólo admiten “demoras en la entrega de medicamentos”.
Lo atribuyen al atraso en la provisión por parte de la empresa adjudicataria, lo que motivó que la familia “optara por realizar una erogación de 4.320 pesos, a los fines de adquirir por sus medios la medicación” específica.
En diálogo con este diario, Felipe Ledesma asegura que en lo que respecta a descartables, otra medicación, prestaciones domiciliarias, sesiones de hidroterapia, acompañamiento terapéutico, rehabilitación y transporte, entre otras prestaciones, el cumplimiento es el correcto. Pero se queja porque la cápita que asigna la Nación al Programa “es muy baja”.
Pagan, reclaman y rezan
Ante las demoras en los pagos, los Ledesma afrontan algunos pagos y luego piden reintegros. Gran parte de las trabas tiene que ver –dicen– con que en los hospitales públicos no hay especialistas en esta rara enfermedad y, por lo tanto, no pueden prescribir la medicación indicada.
En la actualidad, gran parte del tratamiento de los hermanos está a cargo del equipo de Zenón Sfaello, quien lo hace de manera gratuita. El reconocido neurólogo pediátrico (creador de la Fundación para el Estudio y Tratamiento de las Enfermedades Neurológicas Infanto Juvenil) fue quien les diagnosticó la enfermedad.
“Hace un tiempo le envié una carta al gobernador (José Manuel de la Sota) para ver si nos daba la cobertura de Apross para los chicos. Eso nos aliviaría mucho la carga porque ahora no tienen obra social; ojalá tengamos suerte”, se ilusiona Felipe, mientras eleva una oración.
Fuente: La Voz
Comentar post