Abril tiene dos años y no para de sonreir aunque pasó más de la mitad de su vida internada por una enfermedad incurable que le atrofia los músculos: podría estar en su casa junto a sus padres, pero como la familia vive en condiciones precarias permanece día tras día en una clínica a la espera de un gesto solidario que le permita conocer la calidez de un hogar.
Seis meses tenía Abril Ojeda Olima cuando sus padres la llevaron al Hospital Posadas con un cuadro de neumonía que dejó al descubierto los síntomas de una enfermedad terrible: rolliza y sonriente, a simple vista lucía como una beba normal, pero sus piernas casi no se movían y parecían poco firmes para su edad.
Un análisis de sangre confirmó el diagnóstico de Werding Hoffman, una enfermedad degenerativa que daña la médula espinal y además de resultar fatal en la mayoría de los casos somete a quienes la padecen a paros cardiorespiratorios periódicos y complicaciones crónicas en el sistema respiratorio.
«La enfermedad se detecta siempre a esa edad, cuando los nenes debutan con una infección respiratoria que no pueden resolver -por lo general una bronquiolitis- y entonces son conectados a un respirador. Si los médicos observan con el correr de los días que se hace imposible sacarlos de ese estado, enseguida ordenan los estudios», sostuvo Silvia Pedraza, una de las pediatras que asisten a Abril.
El diagnóstico trajo un drástico cambio de vida para los Ojeda Olima, que desde entonces viven pendientes de todo lo que ocurre en esa habitación llena de peluches donde la nena los sorprende con cada avance que evidencia el paciente trabajo de los kinesiólogos y estimuladores.
«Los médicos nos anticiparon que con ese cuadro difícilmente podría vivir hasta después de los 5 años y que iba estar paralizada toda su vida, sin poder caminar ni sentarse», relató su mamá Cintia, que a los 19 años parece que hace siglos hubiera dejado escapar los mohines de la adolescencia.
«Tuvo progresos en los últimos meses. Mueve mucho más las manitos y sostiene mejor la cabeza… le encanta agarrar las jeringas de las enfermeras. Yo sé que va a vivir mucho tiempo más de lo que me dijeron los médicos. Basta ver todo lo que ha avanzado y la buena disposición que tiene para todo», explica la mamá.
Cintia y su marido Daniel -un empleado metalúrgico que atraviesa casi toda la ciudad para ir a su trabajo y luego al policlínico- llevan un año y medio gestionando una casa para poder llevar a Abril.
Los médicos insisten en que la nena podría tener mejoras en su condición si estuviera junto a su familia, pero la casilla del partido de Moreno en la que están asentados dista mucho de alcanzar los requisitos indispensables para trasladarla.
«Hace más de un año a la gorda le hicieron una traqueotomía y está conectada a un respirador, pero como está estable los médicos nos dijeron que con ciertos cuidados podría salir», explicó Cintia.
«El problema es que necesitamos un lugar adecuado para tenerla y nuestra casa está muy lejos de eso. Nos dijeron que tiene que estar en un habitación que tenga piso cerámico y azulejos hasta el techo», señaló.
Por los pasillos silenciosos que rodean la sala de terapia intensiva del Policlínico Central de la UOM se filtran las voces aflautadas de los Backyardigans, la serie de los cinco amigos multicoloridos que proyecta la TV, mientras un séquito de enfermeras se turna para vestir y peinar a la «princesa» del lugar, la nena a la que todos intentan hacer olvidar que no es como todas las demás.
«Abril está en buen estado para lo que es su enfermedad. Tal vez está un poquito retrasada respecto de su edad, pero eso quizá se deba a que la gorda siempre estuvo en terapia y nosotros no le podemos ofrecer los mismos estímulos que le podrían dar sus padres. Tiene un temperamento increíble: sonríe todo el tiempo y es muy dulce. Es una nena especial», apuntó Pedraza.
Los fines de semana son el mejor momento para Abril: durante esos días la familia completa se instala en la clínica y construyen algo parecido a una cotidianeidad con el protagonismo casi excluyente que aportan las monerías y los juegos de Tobías, el hermano mayor, que a los 3 años se acostumbró a estar casi todo el tiempo lejos de su casa.
«Cuando ella lo ve venir se ilumina y le grita ‘Nene, nene´».
El la adora, vive pendiente de ella «cuenta Cintia-. Estamos todo el día acá, jugamos, hasta incluso la bañamos. Nos quedamos todo el tiempo que podemos, pero los horarios de visita de terapia intensiva son cortos y a veces no alcanza. Yo la extraño mucho la última vez que la tuve conmigo en casa era una bebé».
Para llenar esas horas de vacío en que la familia está lejos, cada tanto las enfermeras le ponen caramelos en su boca que ella saborea casi con desesperación, o cuelgan de la cuna globos de helio que Abril juega a subir y bajar con sus deditos hasta que se cansa y prefiere seguirlos con la vista.
La mamá recuerda que uno de los pocos momentos en que pudo olvidarse del calvario familiar fue el pasado 7 de junio, cuando enfermas, médicos y familiares se unieron para celebrar el cumpleaños de la nena, con el fondo de una escenografía atípica integrada por carteles de colores y globos colgados.
«Le trajimos una torta y llenamos la habitación de colores. Ella estaba re-contenta y nosotros pudimos olvidamos por un momento de la realidad de todos los días», recordó.
Y después, otra vez esa rutina que para la familia es una postal inamovible: el largo viaje por el interior del conurbano hacia la clínica, la ceremonia de las visitas cortas y las despedidas dolorosas.
Todo eso que cambiaría si Abril tuviera la posibilidad de una casa propia que le permitiera irse a dormir todas la noches con los besos de su mamá.
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